Anakku ABK #2

 Next ceritaku....

🏥 RAWAT INAP DI RUMAH SAKIT 

Selama 45 hari menginap di rumah sakit, jadi episode ini cukup panjang jika diceritakan secara detail seperti alur kehidupan di RS. Cerita ini saya bungkus sedemikian jelas dan singkat. Awalnya mulai dirujuk dari puskesmas ke salah satu rumah sakit faskes 2 Lamongan, di sana kami menginap selama 25 hari.

Ngapain saja selama 25 hari?

Cerita IGD

Awal masuk rumah sakit, anakku dilarikan ke IGD karena badannya sangat panas dan lemas. Kemudian mendapatkan tindakan dari perawat dan dokter sangat cepat, baju dicopot semua dan mulai dipasang infus, pendeteksi nadi, deteksi detak jantung dll yang ditempel di dada dan perut bagian samping, secara detailpun saya kurang faham apa nama alat tersebut.

Yang jelas saat itu hatiku terasa pecah, derai air mata mengalir sederas-derasnya. Karena melihat bayi cantikku diusia sekitar 50 hari disuntik dan badannya begitu lemas seperti sudah tidak ada tanda kehidupan dimatanya. Iya....nangis setres campur jadi satu. 

Ditanyai dokter awal mula kondisi anakku, mulai dari cerita sejak lahir operasi Caesar, BB, PB, panas sejak kapan, ada gejala apa, kejang atau tidak. Saya merasa bingung ketika menjawab kejang atau tidak yang jelas dokter saya kasih tau semuanya tentang gerakan yang selama ini anak saya alami, karena saya kebetulan mempunyai semua video rekaman ketika anak saya sedang mengalami gerakan-gerakan aneh. Alhasil tanggapan dokter umum di IGD itu bukan kejang......

Pindah ke kamar rawat inap khusus anak-anak 

Kondisi anakku saat itu sudah tidak ada gerakan kedip-kedip atau seperti ketakutan, saya pikir itu karena efek obat yang diberikan melalui infus. Setelah konsultasi dengan DSA dengan bercerita tentang gerakan anakku dan memperlihatkan video rekaman selama ini, dokter mengatakan bahwa gerakan sejak lahir itu sudah termasuk kejang. Oh God jadi selama ini anakku kejang-kejang???? Saya merasa bodoh sekali.

Cerita ICU

3 hari di kamar inap biasa kemudian dipindah ke ruang ICU Selama 4 hari karena ada gerakan itu muncul lagi dan tidak sadarkan diri, diminta untuk berpuasa. Iya...kejang. gerakan itu adalah kejang, kejang yang bisa merusak sel syaraf. Waktu itu anakku dalam kondisi tidak sadar dan hanya mata yang terbuka tidak mau kedip atau menggerakkan tangannya.

Di ruang ICU inilah saya mengetahui kalau anakku terpapar virus TORCH yaitu berbagai macam nama virus yang disingkat menjadi TORCH, lebih jelasnya teman-teman bisa mencari tau sendiri di media tentang virus yang berbahaya ini bagi ibu hamil.

Anakku terinfeksi toksoplasma, rubella, dan CMV/ cytomegalovirus. keterangan positif IGg artinya sudah lampau. Diduga sudah terinfeksi waktu di dalam kandungan. Sebagai ibu baru mendengar kabar dari dokter seperti itu hancurlah hatiku, otakku terasa penuh, badanku ikut lemas. Awalnya saya tidak tahu sama sekali terkait virus tersebut padahal selama hamil saya termasuk calon ibu muda yang update dalam masalah info kehamilan, akan tetapi kenyataannya saya baru mendengar nama-nama virus tersebut.

Setelah mengetahui apa itu Toxo, rubella dan CMV otakku ingin meledak karena memang virus itu sangat menakutkan dan bisa menganggu pertumbuhan bayi baik dari segi kognitif, motorik, dan sensorik. 

Dilakukan CT scan kepala, CT scan paru, dan lab darah lainnya. Hasilnya si virus menyerang syaraf otaknya dan kata dokter tumbuh kembangnya bisa menjadi lambat atau tidak bisa sama dengan anak sehat normal pada umumnya. Yang jelas perasaan saya saat mendengar penjelasan-penjelasan dari dokter rasanya diriku ingin teriak, nangis, merasa bingung apa yang harus saya lakukan, bagaimana masa depan anak saya, bagaimana kalau anak saya tidak bisa mandiri, masih tidak bisa menerima penjelasan dari dokter, dan masih merasa tidak percaya. 

AYAH yang hebat

Saya bersyukur mempunyai suami yg hebat, mungkin anakku juga bangga mempunyai ayah yg hebat. Namanya Imam Bukhori biasanya di rumah dipanggil imam dan saya pribadi memanggilnya kak bukh. Dia lah salah satu orang yang selalu menguatkan aku ketika setelah mendengar penjelasan-penjelasan dari dokter, dia kuat, dia tidak nangis, dia tegas, dan dia lebih berfikir jauh bagaimana cara-cara selanjutnya agar anaknya bisa sembuh. Alhamdulillah....dia mengurus BPJS sehingga biaya rumah sakit selama 25 hari tidak terasa berat, apalagi biaya rawat ICU hitungan satu hari satu malam bisa mencapai 1.5 juta. Jadi tinggal memikirkan biaya hidup di rumah sakit. Oke saya akui dia hebat !! Terima kasih Luv ❤️

Kembali ke kamar rawat inap anak-anak 

Kondisi mulai membaik, sudah tidak kejang, dan perawatan berlanjut sebagaimana mestinya. Mengontrol kondisi anakku kadang naik turun, pasnag selang NGT dihidung untuk jalan meminumkan susu, dan masih pasang oksigen. perasaan kami masih bingung, sedih, dan belum menerima kenyataan bahwa anak saya terinfeksi virus yang menyebabkan tumbuh kembang lambat.

Singkat cerita akhirnya jadwal pulang sudah ditentukan obat dan jadwal kontrol sudah didapat dan kami pulang ke rumah. Selamat tinggal rumah sakit !!

Rawat inap lagi selama 6 hari 

Kontrol ke dokter spesialis anak 

Mendapatkan jadwal kontrol ke RS seminggu setelah pulang, akan tetapi sebelum seminggu anakku kejang lagi di rumah dan masih berulang-ulang. Tidak menunggu lama kami langsung ke poli anak RS tersebut. Alhasil diminta untuk rawat inap lagi dengan menunggu tindakan CT scan kontras kepala. 

Rawat inap anak-anak 

Kondisi anakku baik, tidak panas, tidak lemas jadi hanya diinfus dan menunggu jadwal CT scan kontras. Hasilnya sudah keluar dan dokter mengatakan kalau kepala anakku anak cairannya bahasa kerennya Hidrosefalus. Kami kaget, kami khawatir, kami resah karena setau kami Hidrosefalus adalah adanya cairan di kepala dan ukuran kepala bisa membesar, karena waktu rawat inap awal kami mengetahui ada anak-anak terkena Hidrosefalus dan di pasang selang d ikepalanya untuk membuang cairannya. Kami dikasih rujukan ke RS dr. soetomo Surabaya rumah sakit faskes 3.

RSUD dr. Soetomo Surabaya selama 14 hari 

Tidak pernah terbesit dipikiran kami sampai ke rumah sakit ini, harapan kami dulu setelah di RS Lamongan sudah cukup dan tinggal mengejar kemampuannya agar tidak terlalu terlambat akibat virus yang menyerang syaraf dan memicu kejang sehingga merusak sel syaraf di otak yang mengakibatkan GDD (Global Developmental Delay) atau keterlambatan tumbuh kembang. 

Mengunjungi POLI ANAK 

Ada beberapa poli yang kami kunjungi, pertama kami ke poli anak bertemu DSA dan menceritakan dari A sampai Z mengenai anak kami dan memperlihatkan CT scan yang sudah pernah dilakukan prosesnya agak panjang. Kemudian kami diarahkan ke poli bedah syaraf karena poli syaraf anak saat itu tidak ada jadwal praktik.

POLI BEDAH SYARAF 

Bertemu dokter bedah syaraf, dengan kegiatan yang sama, kami menceritakan dari A sampai Z serta menunjukkan hasil CT scan yang sudah pernah dilakukan. Kami diarahkan ke IGD untuk persiapan operasi kepala dengan dipasang selang di kepala. 

IGD RSUD dr Soetomo Surabaya 

Penantian di IGD cukup lama dari siang sampai subuh. Karena begitu banyak pasien di sana yang lebih darurat dan membutuhkan pertolongan lebih awal. Kami hanya bisa menunggu dan sesekali bertanya kepada dokter. Setelah penantian cukup lama akhirnya hasil keputusan dari beberapa dokter setelah observasi kondisi anakku, alhasil tidak jadi oprasi dan dipindah ke ruang rawat inap untuk menunggu jadwal EEG dan MRI. 

Rawat inap RSUD dr Soetomo Surabaya

Kehidupan di Surabaya cukup sama dengan Lamongan mulai dari harga makanan dan minuman. Kami menunggu jadwal 2 tindakan tersebut cukup lama karena memang antri banyak dengan pasien lain. Tepat sudah di hari anakku di MRI (Magnetic resonance imaging) . Sebelum tindakan MRI ada beberapa tindakan yang dilakukan seperti kunjungan dari dokter anestesi. Jadi waktu MRI itu anakku dalam keadaan dibius dan pastinya sebelum dibius diminta untuk berpuasa. Kasihan sekali karena tidak boleh minum ASI sampai nangis-nangis karena lapar, tapi saya akui anakku begitu kuat dan hebat. 

Sumber foto : https://ahcc.co.id/artikel/mengenal-magnetic-resonance-imaging-mri-untuk-deteksi-kanker

Jika melihat mesin MRI begitu besar cukup menyeramkan, pernah menjumpai alat ini karena mirip dengan CT scan kepala. Tapi alat MRI lebih besar dan hasilnya pun lebih detail, jelas dan lengkap. 

Hasil MRI menunjukkan banyak macam nama diagnosa seperti Hidrosefalus comunican, subdural higroma, atrofi, epilepsi dll. Selain dijelaskan dokter kami mulai mencari tau satu persatu arti dan penjelasan nama-nama di atas. 

Selanjutnya mendapatkan jadwal EEG / biasanya disebut rekam otak. Tindakan EEG tidak memerlukan anestasi, seingatku sebelum EEG harus tidur, dan waktu EEG tidak boleh tidur.

Sumber foto : https://ayuarini.com/2015/12/tes-eeg-pada-epilepsi/

Setelah keluar hasil EEG, menunjukkan bahwa ada 1 sel syaraf bagian kanan depan yang memicu terjadinya kejang. 

Hasil MRI dan EEG sudah keluar dan dijelaskan kepada kami secara detail, kami pun lega mendengar kabar kalau anakku tidak perlu oprasi kepala, dan pengobatannya cukup dikasih obat epilepsi yang harus diminumkan setiap hari dan fisioterapi serta skrining mata, telinga, jantung yang akan dilakukan saat kontrol.

Jadwal pulang, kontrol, dan obat sudah dapat waktunya pulang ke rumah. Selamat tinggal rumah sakit !!.

Bersambung.....

Nantikan cerita selanjutnya ❤️